Wkurza mnie, kiedy pokazują w telewizyjnych reklamówkach różnych fundacji mamusie niepełnosprawnych dzieci: takie wypindrzone, pachnące, ze zrobioną fryzurą i paznokciami. I te dzieci – niby biedne, ale ćwiczą, takie szczęśliwe. To nie jest prawdziwe życie. Niech nagrają moją Justynkę, jak się cała posmarkała, jak się poryczała, bo rehabilitanci od niej wymagają, a ona mięśnie ma słabe i nie daje rady. Nie wierzę, że te dzieci tak się cieszą. Nie mogę na to patrzeć, od razu wyłączam. Jak to zobaczy zwykły człowiek, który nie ma pojęcia o naszym życiu i nie ma niepełnosprawnego dziecka w rodzinie – a są tacy szczęśliwcy – to sobie myśli: „Kurczę, wcale nie jest tak źle. Mamusia zadowolona, dzieciak zadowolony…”.Gdyby pokazali, jak naprawdę wygląda nasze życie, nikt by tego nie chciał oglądać. Powinni nagrać sterane, brudne mamy pod koniec dnia.

Jak bardzo musi cierpieć rodzic, cierpieć rodzina i cierpieć dziecko, by być zmuszonym wypowiedzieć te słowa: „żeby umarło przede mną.” Zdanie, które wypowiadają matki dwóch pierwszych historii. Matki, które wiedzą ile nie tylko psychicznej, ale fizycznej siły potrzeba, by zajmować się niepełnosprawnym dzieckiem. Matki, które są świadome postępujących lat i degradacji ciała, że zdrowie z wiekiem słabnie, nie tylko dziecka, ale ich własne. Matki, które wiedzą, że żaden rząd nie wsparł do tej pory matek niepełnosprawnych dzieci. Które najpierw otrzymują współczucie i wsparcie znajomych oraz sąsiadów, by potem przepoczwarzyły się w zawiść, obojętność, niezręczność, społeczną znieczulicę i zazdrość o 1% podatku.

Powyższy cytat daleki jest od lukru reklam, ckliwych billboardów czy udostępnianych na Facebooku wezwań o zbiórkę pieniędzy. Wysiłek jaki te kobiety włożyły, by przedstawić nam swoje ostre prawdy, sam w sobie zasługuje na czytelniczą uwagę. Podczas lektury coraz bardziej zacieśniało się na mnie jakieś uczucie. Z początku nie wiedziałam do końca co to jest. Czy znów złość, która przepłynęła na mnie z tych opowieści, a czai się prawie między każdym wierszem? Nie. To był zwykły, ludzki wstyd. Wstyd, że tak mało wiedziałam. Że tak mało widzimy, że tak wymijamy i myślimy, że tylko pieniądz jest jedyną walutą pomocy matce niepełnosprawnego dziecka: „Jaka ty jesteś biedna”. Odpowiadam, że to nie ja jestem biedna, tylko Justysia. I modlą się za mnie. Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: „Wrzucę ci węgiel do piwnicy”, „Przyjdę i umyję ci okna”, albo „wezmę Jusię na spacer”. Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą. 

Pierwsza historia Beaty to historia błędnych diagnoz, przepychania matki i zbywania jej intuicji, a najbardziej chyba dotyka znieczulica lekarzy; „tu już nic nie da się zrobić. Z tego już nic nie będzie.” Z tego? Dodatkowo lekarze okazują się niekiedy naciągaczami, a to ostatecznie matki szukają same diagnoz i często pomocy za granicą za niebotyczne pieniądze. Poraża też brak informacji i wiedzy osób, które powinni walczyć do końca. Matki niepełnosprawnych dzieci zdobywają edukację na forach internetowych. Muszą się awanturować, być rozeznanymi w przepisach, a i tak wiecznie będą traktowane jako roszczeniowe.

Ustawa „Za życiem” nie daje żadnego wsparcia dla rodziców z dorosłym niepełnosprawnym dzieckiem. Nie rozumiem tego prawa. Zmuszanie kobiet, żeby rodziły dzieci niepełnosprawne, martwe albo takie, które są skazane na śmierć po porodzie, jest podłe. Płacenie matkom 4000 złotych to kpina. To tyle, ile wydaję przez półtora roku na pieluchomajtki dla syna. (…) Nikt się nie zastanawia nad tym, jak cierpi rodzina, jak rozpadają się małżeństwa, co czuje kobieta, która rodzi niepełnosprawne dziecko. Nie ma wsparcia psychologa, pomoc finansowa to ochłapy – matka zostaje z tym sama, o wszystko musi prosić.

Siła tych kobiet jest niebywała, a zgodność opinii niezaprzeczalna. Choć każda posiada własne sumienie, mnóstwo samozaparcia i bezbrzeżnej miłości do dziecka, to nie kłóci się to z mówieniem: każda kobieta powinna mieć prawo wyboru. Porażającym jest również fakt braku jakiejkolwiek pomocy psychologicznej czy psychiatrycznej dla matek. Jacek Hołub pyta o relacje z bliskimi, reakcje sąsiadów i lokalnych społeczności. Niekiedy sam wydaje się rozmówcą-psychologiem dla tych niemych historii. Obnaża absurdy ustawy „Za życiem”, śmieszność kwoty świadczeń pielęgnacyjnych. Swoimi pytaniami odsłania często znieczulicę, a nawet niewiedzę lekarzy. Docieka również czy wiara i kościół są pomocne.

Czasem żartuje, że Bóg wiedział, co robi, kiedy nie dał mi lewej ręki, bobym się pocięła. A tak to nie mam jak. 

To zdanie wypowiedziane przez matkę, która sama jest niepełnosprawna tak mnie wbiło w fotel, że odłożyłam książkę na kilka godzin. Możliwe, że Hołub jest jednym z najbardziej empatycznych rozmówców. Sztuką jest mieć siłę i umiejętność cierpliwego słuchania, by przyjąć tak osobiste historie. Choć tutaj bardziej pasuje określenie „herstorie”. Autor zdecydował się na najbardziej słuszną formę w tym reportażu. Mianowicie oddał głos wyłącznie matkom, zrzekając się swojej obecności w książce.

Mam nadzieję, że rozmówczynie tymi szczerymi rozmowami pomogą sobie i swoim dzieciom. Chociaż minimalnie zrzuciły dzięki temu ten ciężar samotnej walki. Może tę książkę przeczyta ten lekarz, tamta pielęgniarka, tamci sąsiedzi. A my bardziej zrozumiemy, tak jak prosi nas o to autor we wstępie. Hołub nie stworzył ckliwych i łzawych historyjek. Ich bohaterki są niezadowolone, chwilami wściekłe, i słusznie. Tu nie ma miejsca na słodzenie czy litość dla którejkolwiek z instytucji. Każdą z matek łączy również źródło ich siły. Zgodnie odpowiadają, że to „moje dziecko”. Jednak czy tak być musi, że tylko dziecko daje im siłę do działania? Czy Ewa musiała gorzko zażartować, że najchętniej, by się pocięła? Ten reportaż niesie ze sobą ogromną moc edukacyjną obok tej ludzkiej.

W pewnym momencie Ewa, która sama urodziła się z krótszą ręką wyznaje: czułam, że muszę zdać najtrudniejszy egzamin w życiu – z człowieczeństwa. Mąż odszedł, do wszystkiego w życiu doszła sama, ale z jedną ręką i trzynastokilowym dzieckiem musiała powiedzieć: Potrzebuję pomocy, a to najgorsze, co mogło mnie spotkać. 

Czy my, jako społeczeństwo, sąsiedzi, krewni osób niepełnosprawnych, zdajemy egzamin z człowieczeństwa?

Ten reportaż będący otwierającą oczy interwencją każdemu na to pytanie odpowie.

 

Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci, Jacek Hołub, sierpień 2018, Wydawnictwo Czarne